Importancia de la Transición Terapéutica Adecuada en Presencia de Anemia Drepanocítica

• TITULO : Importancia de la Transición Terapéutica Adecuada en Presencia de Anemia Drepanocítica
• AUTOR : Montalembert M, Guitton C
• TITULO ORIGINAL : Transition from Paediatric to Adult Care for Patients With Sickle Cell Disease
• CITA : British Journal of Haematology 164(5): 630-635, Mar 2014
• MICRO : La mayoría de los pacientes con anemia drepanocítica reciben el diagnóstico en la niñez. En muchos casos, la enfermedad es crónica y requiere un tratamiento durante la vida adulta. Es importante que la transición desde la atención pediátrica hacia la atención del adulto sea adecuada, con el fin de asegurar el cumplimiento terapéutico.

Introducción y objetivos

Según lo estimado, más del 95% de los niños con anemia drepanocítica que viven en países desarrollados llegan a la adultez. Un porcentaje considerable de estos individuos presentarán manifestaciones clínicas a partir de la adolescencia. Dichos cuadros incluyen la hipertensión pulmonar, la insuficiencia renal y los trastornos neurosensoriales, y su presencia implica la necesidad de intensificar el tratamiento. Aun así, el índice de morbimortalidad en la población de adultos jóvenes con anemia drepanocítica es significativamente elevado.

El sentimiento de invulnerabilidad característico de los adolescentes constituye un obstáculo a la hora de aplicar estrategias terapéuticas en presencia de anemia drepanocítica, en tanto que la transición entre la atención pediátrica y la del paciente adulto puede generar un monto considerable de ansiedad e incumplimiento terapéutico. Los resultados de un estudio reciente indicaron que el período crítico de fallecimiento de los pacientes con anemia drepanocítica tiene lugar durante los dos años posteriores a la transición hacia la atención del adulto. Esto puede deberse a la interrupción del tratamiento o a la falta de cumplimiento del esquema de transfusiones planificado. El problema mencionado suscitó la creación de programas para mejorar la transición terapéutica, cuyas características son evaluadas en el presente estudio.

Transición desde la atención pediátrica hacia la atención del adulto

Características clínicas de los adolescentes con anemia drepanocítica

Los adolescentes con anemia drepanocítica están expuestos al dolor agudo y crónico. Esto puede favorecer la aparición de depresión y estrés postraumático y se asocia con índices de internación elevados debido a que la prevalencia de complicaciones aumenta a medida que avanza la edad. Aun en ausencia de internación, la anemia drepanocítica afecta la vida de los individuos en forma significativa ya que puede generar disfunción académica provocada por los ausentismos y el déficit neurocognitivo asociado con los trastornos vasculares. Otras complicaciones que pueden presentar los adolescentes con anemia drepanocítica incluyen el retraso de la pubertad, la ictericia, la contraindicación para realizar ejercicio físico y la preocupación por el riesgo de infertilidad. Asimismo, puede observarse disminución de la autoestima, disfunción social y depresión.

Temores vinculados con la cambio de equipo terapéutico

En general, los pacientes con anemia drepanocítica reciben el diagnóstico durante las primeras etapas de la vida y son tratados por el mismo equipo hasta la adolescencia. En consecuencia, el vínculo generado con los profesionales es fuerte y dificulta el cambio de equipo terapéutico al avanzar la edad. Si dicho cambio implica el traslado de la atención a otra institución, las dificultades serán aun mayores. A esto se suma la sobreprotección de los padres y la falta de accesibilidad a programas de tratamiento rápido del dolor y de derivación de emergencia en los servicios no pediátricos. Muchos adolescentes se muestran reticentes a la hora de compartir las instalaciones hospitalarias con ancianos, en tanto que la cantidad de profesionales experimentados en anemia drepanocítica en ámbitos no pediátricos es limitada. Otras cuestiones a considerar se relacionan con la cobertura brindada por los seguros médicos, ya que en muchos casos resulta insuficiente.

Estrategias para cambiar de equipo terapéutico

En la actualidad se presta atención creciente a la creación de programas de transición terapéutica para los enfermos con anemia drepanocítica, que pueden incluir la aplicación de mapas, equipos y material bibliográfico. La transición de la atención pediátrica hacia la atención adulta debe planificarse. Es un proceso dinámico que requiere la adaptación a las necesidades de cada paciente y la aplicación temprana con el fin de lograr la adaptación una vez que el individuo llega a la adolescencia. Resulta fundamental valorar la aptitud de los pacientes, sus familiares y el equipo de salud para realizar la transición. Dicha evaluación debe comenzar cuando los enfermos tienen 13 años e incluir la educación sobre la maduración física y sexual, la transmisión genética de la enfermedad y el riesgo de dependencia de sustancias, entre otras cuestiones.

Como parte de la transición, el equipo de pediatría debe iniciar la atención progresiva de los pacientes en ausencia de sus padres, si bien estos estarán implicados en el proceso. La atención por parte del nuevo equipo terapéutico puede iniciarse desde que los pacientes tienen 15 años, aunque se recomienda la consulta periódica con el equipo pediátrico hasta los 17 años en el contexto de una consulta integrada. Ambos equipos terapéuticos deberán comunicarse, respetarse y aplicar los mismos protocolos terapéuticos con el fin de asegurar la transición exitosa. Es importante que los profesionales atiendan las preocupaciones de sus pacientes y, de este modo, minimicen la posibilidad de abandono del tratamiento. Antes de concretar la transición, los pacientes recibirán una evaluación médica exhaustiva y un resumen escrito de su historia clínica. Una estrategia que mejorará el cumplimiento del tratamiento es el recordatorio de las consultas pactadas por vía telefónica o correo electrónico.

Equipo de transición

Existen equipos especializados en el período de transición desde la atención pediátrica hacia la atención adulta de los pacientes con anemia drepanocítica. Estos equipos son multidisciplinarios, ya que están integrados por profesionales de diferentes especialidades, incluidos pediatras, hematólogos, enfermeros y psicólogos que evaluarán los temores, las necesidades y las expectativas de los pacientes. Además, acompañarán a los enfermos durante el primer año de transición. Los enfermeros proporcionarán estrategias educativas, coordinarán las consultas según las actividades laborales y académicas de los pacientes y les recordarán las fechas de consulta. De esta manera, se optimizará el cumplimiento terapéutico y el compromiso con el nuevo equipo de atención. El papel del psicólogo se vinculará con el manejo del estrés, el dolor y el sueño, la constitución de una identidad positiva, el aumento de la confianza para hablar cuestiones vinculadas con la enfermedad y la valoración de la necesidad de apoyo académico y cognitivo. Finalmente, muchos de los equipos terapéuticos elaboraron folletos que describen el protocolo de transición y permiten educar a los pacientes.

Discusión

La anemia drepanocítica es una enfermedad crónica caracterizada por la aparición de complicaciones a medida que avanza la edad de los pacientes. El empeoramiento clínico requiere un seguimiento más minucioso y un tratamiento intensificado. Este período generalmente tiene lugar durante la adolescencia. La transición desde la atención pediátrica hacia la atención del paciente adulto puede resultar difícil tanto para los pacientes como para sus familiares y el equipo terapéutico. Por este motivo, el interés sobre la transición terapéutica y las estrategias para mejorarla es cada vez mayor.

Puede señalarse que la transición terapéutica requiere la aplicación de políticas hospitalarias que incluyan la preparación y la planificación del proceso desde edades tempranas. Esto implica la necesidad de educar a los pacientes sobre la anemia drepanocítica y de realizar evaluaciones periódicas con el fin de conocer la aptitud para cambiar de equipo terapéutico. A pesar de lo antedicho, la transición terapéutica dista de ser satisfactoria en la práctica clínica.

Es necesario contar con estudios adicionales que permitan conocer la rentabilidad y la utilidad de la aplicación de mapas de transición, de la incorporación de profesionales especializados en el tema y de la utilización de material escrito que acompañe el proceso. Las evaluaciones psicológicas y económicas resultan especialmente importantes para minimizar el riesgo de muerte por incumplimiento terapéutico, depresión y desempleo. De todos modos, el principal obstáculo es la falta de interés de los profesionales por el tratamiento de los pacientes con anemia drepanocítica. Dado que en la actualidad la mayoría de los niños con anemia drepanocítica llegarán a la adultez, es fundamental mejorar la disponibilidad de tratamientos apropiados para los pacientes adultos con anemia drepanocítica. Los médicos generalistas tienen un papel importante en este contexto, ya que pueden constituir el nexo entre la atención pediátrica y la del paciente adulto.

Conclusión

En la actualidad, la anemia drepanocítica es una enfermedad crónica con complicaciones impredecibles y devastadoras, cuyo tratamiento requiere la colaboración entre los pacientes y los profesionales de la salud. Uno de los desafíos terapéuticos más importantes en caso de anemia drepanocítica es la transición desde la atención pediátrica hacia la atención del paciente adulto.

Especialidad: Bibliografía - Hematología