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Asociación entre la Desesperanza y la Aceptación del Suicidio Asistido en Pacientes Terminales

  • TITULO : Asociación entre la Desesperanza y la Aceptación del Suicidio Asistido en Pacientes Terminales
  • AUTOR : Ganzini L, Johnston W, Lee M
  • TITULO ORIGINAL : Attitudes of Patients With Amyotrophic Lateral Sclerosis and Their Care Givers Toward Assisted Suicide
  • CITA : New England Journal of Medicine 339(14): 967-973, Oct 1998
  • MICRO : Hasta el momento no se cuenta con un tratamiento eficaz para los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), quienes generalmente fallecen luego de 3 a 5 años de recibir el diagnóstico. El suicidio asistido es una opción que considerarían numerosos pacientes con ELA.

Introducción y Objetivos

Los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) generalmente fallecen luego de un promedio de tres a cinco años desde el diagnóstico. Esta enfermedad neuromuscular se caracteriza por parálisis e insuficiencia respiratoria gradual. Hasta el momento no se cuenta con un tratamiento eficaz para los pacientes con ELA.

En el presente estudio se evaluó la posición de los pacientes con ELA y de sus cuidadores hacia el suicidio asistido.

Pacientes y Métodos

Participaron pacientes con ELA, diagnosticados por un neurólogo perteneciente al Oregon Health Sciences University’s ALS Research Center o con un cuadro clínico confirmado por uno de los investigadores, de acuerdo con los criterios elaborados por la World Federation of Neurology. Los pacientes debían tener la capacidad de responder en forma afirmativa o negativa a las preguntas formuladas. Los cuidadores fueron familiares que tenían un vínculo de afecto y compromiso con los pacientes.

Se emplearon herramientas de evaluación estandarizadas con el fin de medir el apoyo social, la desesperanza y la depresión. La aplicación de algunos ítems del Zarit Burden Inventory permitió conocer la opinión de los pacientes sobre el estrés o la carga generada a sus familiares. También se evaluó la importancia de la religión y se aplicó el Sickness Impact Profile para valorar el desempeño. Otros aspectos de interés incluyeron la calidad de vida, el dolor y el sufrimiento.

Los pacientes fueron evaluados con el fin de conocer su opinión acerca de no recibir tratamiento médico paliativo y de apoyo, como la reanimación cardiopulmonar, la ventilación mecánica, la alimentación parenteral y la analgesia. Asimismo, se clasificó a los pacientes de acuerdo con su postura ante el suicidio asistido. Esta evaluación incluyó la valoración de situaciones como la prescripción de una dosis letal de una medicación en forma legal y la preferencia ante la autoadministración o la aplicación por parte de otra persona. Los familiares cuidadores completaron la misma serie de preguntas acerca de los pacientes. Finalmente, se evaluó el aspecto económico de la enfermedad así como sus consecuencias sobre la vida social y el nivel de estrés de los cuidadores.

Resultados

Participaron 100 pacientes con ELA, con una edad promedio de 54 años, en su mayoría de sexo masculino, de origen caucásico y casados. La duración media de la enfermedad había sido de 2.8 años desde el diagnóstico y de 4 años desde el inicio de los síntomas. El 97% de los pacientes residían en sus hogares y 20 recibían atención integral paliativa, en tanto que dos pacientes dependían de asistencia ventilatoria mecánica y 11 padecían depresión. El 91% de los pacientes creían que su enfermedad generaba estrés a sus familiares, en tanto que el 65% se consideraba una carga para ellos. El 48% refirió que su enfermedad generaba dificultades económicas a sus familias.

En el 56% de los casos, los pacientes afirmaron que aceptarían recibir prescripción para una droga que ponga fin a su vida, con lo cual fueron clasificados como predispuestos a considerar el suicidio asistido. Este grupo estuvo integrado principalmente por hombres, con un nivel educativo superior, un nivel mayor de desesperanza, menos religiosos y con una calidad de vida inferior en comparación con los pacientes que manifestaron que no contemplarían un suicidio asistido. La consideración del suicidio asistido se asoció con el deseo de morir, con pensamientos suicidas y con el rechazo de intervenciones para prolongar la vida. Si bien este grupo presentó una frecuencia superior de desesperanza, no se observaron diferencias significativas en cuanto a la presencia de depresión.

El 25% de los pacientes que manifestaron que considerarían el suicidio asistido refirieron que preferirían administrarse la dosis letal por sus propios medios, en tanto que el 18% refirieron que preferirían que otro individuo administre la dosis y el 55% no manifestaron preferencias por una u otra opción. El 79% refirieron que si el suicidio asistido fuera legal lo solicitarían a un médico, en tanto que sólo uno de los pacientes manifestó que solicitaría el suicidio asistido en el mismo momento en el que se le preguntó su opinión al respecto con la intención de morir durante el próximo mes. Finalmente, la mayoría de los pacientes que indicaron que solicitarían una prescripción letal coincidieron en que la conservarían para utilizarla en el futuro.

De acuerdo con la opinión de los familiares cuidadores, las consecuencias sociales, económicas y psicológicas de la enfermedad eran significativas. En el 65% de los casos, los cuidadores indicaron que los pacientes necesitaban atención moderada a elevada. El 37% de los cuidadores habían perdido sus ingresos debido a la enfermedad del familiar, el 18% había abandonado el trabajo para cuidar al paciente, el 12% se había enfermado y el 29% había postergado planes personales o familiares. El 33% manifestó sentirse estresado con frecuencia debido al cuidado de su familiar con ELA, en tanto que el 24% presentaba depresión. Dichas variables, así como la percepción de los cuidadores acerca del sufrimiento de los pacientes, no se relacionaron con la opinión de los cuidadores acerca de la solicitud de suicidio asistido por parte de los pacientes.

En el 73% de los casos, los pacientes y los cuidadores coincidieron en cuanto a la postura hacia el suicidio asistido. Los cuidadores que se opusieron al suicidio asistido presentaban un nivel mayor de religiosidad, en comparación con los que apoyaban dicha opción. Por último, el 76% de los cuidadores fueron capaces de predecir la opinión de los pacientes con ELA acerca del suicidio asistido.

Discusión

La mayoría de los pacientes con ELA refirieron que considerarían el suicidio asistido. No obstante, sólo uno de ellos indicó que tomaría la medicación en forma inmediata. Los autores consideran que el control de la propia muerte es especialmente importante para los pacientes con ELA debido a la pérdida de autonomía. La consideración del suicidio asistido fue menos frecuente en presencia de convicciones religiosas elevadas, en tanto que predominó entre los pacientes con un nivel socioeconómico alto. En cambio, el nivel de apoyo social, discapacidad, dolor y sufrimiento no influyeron sobre la postura hacia el suicidio asistido.

La predisposición para considerar el suicidio asistido se asoció con la desesperanza pero no con la depresión. En cambio, otros autores hallaron que la depresión se asocia con un aumento del interés por la muerte en pacientes con enfermedades terminales. De acuerdo con los resultados del presente estudio, la evitación de la desesperanza puede mejorar la atención de los pacientes con ELA.

Entre las limitaciones del presente estudio, los autores mencionaron la ausencia de evaluación de los factores que llevan a un paciente a requerir el suicidio asistido. Además, la cantidad de participantes fue reducida y la mayoría eran de origen caucásico y de sexo masculino y tenían un nivel educativo superior a la media. Dichos factores se asociarían con una actitud favorable hacia el suicidio asistido y la eutanasia.

Conclusión

Los resultados obtenidos permiten indicar que si el suicidio asistido fuera legal, ciertos pacientes con enfermedades terminales lo solicitarían un tiempo antes de concretarlo. Dicha actitud se vincularía en mayor medida con el pesimismo acerca del futuro y no con el nivel de sufrimiento actual. En consecuencia, resulta importante que los médicos ayuden a los pacientes a explorar sus sentimientos relacionados con la muerte y su sentido de control.

Especialidad: Bibliografía - Clínica Médica - Neurología

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